当没有了冰桶挑战，谁还在继续关注着“渐冻人”？

还记得几年前年轰轰烈烈的冰桶挑战吗?那场风靡一时、让无数大佬乐此不疲的公益挑战全名叫“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge)，最大的目的是让更多人知道“ALS”(渐冻症)，同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。

时隔三年，当冰桶挑战逐渐淡出人们的视线，当6月21日“世界渐冻人日”到来，人们不禁思索，谁还在关注着“ALS”这一罕见病群体呢?

渐冻人症属于“罕见病” 为世界五大绝症之一

“ALS”是肌萎缩侧索硬化的简称，属于罕见病，发病率约为十万分之二到十万分之五，被世界卫生组织列为5大绝症之一。渐冻人症正如它的名字一样，患者会像被冰雪冻住了一样，丧失任何行动能力。这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。开始是腿，之后是手臂，再后来到手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。也就是说，患者在神志清醒、思维清晰的情况下，眼睁睁地看着自己一步步被“冻住”，从不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸，最终因呼吸衰竭而死亡。

由于患病率低，与其他罕见病不同，渐冻人症目前并不能确定病因，只有百分之五到十的病例可能与遗传及基因缺陷有关，大部分致病原因不明。病因不明让很多渐冻人长期处于孤军奋战的状态，得不到及时、正确的诊治。根据渐冻人协会统计资料，2至3成病人会被误诊为筋骨疲劳、颈椎病、中风与脊椎病变等，因而采取错误疗法，最终加速了病情的恶化。

“渐冻人”康复已成泰康康复医疗特色之一

目前世界上虽然尚无将渐冻症治愈的方法，但人们发现，如果能在该病的早期进行干预性康复治疗，则可以大大延长患者的生存期，改善患者的身体状况。其中，以泰康为代表的社会力量在“抗冻”斗争中展开了一系列的探索实践，并取得了一系列令人瞩目的成绩。

2017年4月15日，国内首家“渐冻人”康复治疗体验中心正式落地泰康燕园康复医院。为了更好的帮助到国内渐冻症患者们，泰康之家燕园康复医院携手东方丝雨，专门设计了“罕见慢性重病”管理模式，集中对患者进行全方位客观病情评估，并针对性做出治疗与护理指导方案。评估内容包括：ALS专门量表评估、营养评估、肺功能评估、膈肌功能评估、吞咽评估等。用尽量短的时间全面评估病情并针对性指导，帮助患者和家庭“抗冻”。目前，已经对16名渐冻人进行评估和指导，对2名重症渐冻症患者、2名早期的患者进行康复治疗，以及对1名渐冻症患者进行急救处置，都取得了显著效果。

除此之外，在“世界渐冻人日”到来之际，6月17日上海首家渐冻人康复治疗体验中心也在泰康申园康复医院挂牌。

泰康申园康复医院的渐冻人康复体验中心将特别针对渐冻症在诊断、护理方面的难题，推出综合评估、设备体验、康复治疗与全面照护“四位一体”的全过程服务。同时，希望通过体验中心这个平台，进一步整合专业康复医疗资源，为上海及周边地区的渐冻人患友提供专业有力的“抗冻”支持，全面提升患者的生活自理能力。据悉，泰康申园康复医院康复科、神经内科团队将与上海多家三甲医院建立合作平台，为渐冻症患友提供全面专业评估，经专家会诊共同制定多元化“抗冻”康复方案。

据悉，泰康将在全国重点城市发展康复连锁，打造医疗中心、康复医院、高端诊所三级联动的康复医疗体系，形成从重症诊疗到急性期、亚急性期、恢复期的治疗闭环。