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“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益活动陆续开展

日期: 2017-08-24 09:29:08    编辑:王明   
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为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害,使该类疾病得到更广泛的关注和认知,从而能更好的帮助我国幼年关节炎患者得到正确的诊疗,中国妇女发展基金会主办,上海罗氏制药参与支持的“关健之爱 同心童行“儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎(JIA)关爱中心揭幕公益活动即将于8月在北京、上海、广州、重庆、杭州和西安等地的重点医院陆续开展。

活动现场除了有儿科领域专家开展的幼儿关节炎疾病义诊活动,同时在各地重点医院将会设立国内首批幼年特发性关节炎(JIA)关爱中心,与医院携手为幼儿患者提供更为人性化的就诊环境,使更多的家庭了解并关注幼儿关节炎疾病的危害,从心灵和身体上为患儿减轻双重负担,使潜在可能的病患及早被发现并获得正确治疗。

社会对关节炎认知度不高,尤其对类风湿关节炎(RA)和幼年特发性关节炎(JIA)知之甚少

截至2016年底的统计数据显示,目前全世界关节炎患者约有3.55亿人,相关卫生组织已将关节炎列为世界头号致残性疾病。在中国,截至2015年统计,中国大陆的关节炎患者有1.2亿人,发病率约为13%,平均每10个人就有1人患病,患病人数不断增加,而且年轻人发病率逐渐升高。

众多关节炎疾病中,类风湿关节炎(简称RA:Rheumatoid Arthritis)就是一类常见的反复发作、致残率较高的成人自身免疫性疾病。目前中国类风湿关节炎的发病率约为0.2%-0.4%,因此我国目前的类风湿关节炎患者人数约有500万之多。但目前国内公众对这种常见病仍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”,许多患者未能在疾病的早期阶段寻求到正规治疗。这不仅危害患者的生命健康,也对患者的家庭带来沉重的经济负担。

而曾被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(简称JIA:Juvenile Idiopathic Arthritis),是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病,见于16岁以下的青少年,在青少年中的发病率为16-150/100,000,在发病6个月后可分为不同亚型。在国内公众当中的认知度更是知之甚少。


关节炎患者会因关节疼痛畸形而影响生活质量、丧失劳动能力,倘若得不到有效的治疗,最终的影响将是终生残废,且关节炎患者的平均寿命也较正常人缩短。幼年特发性关节炎患者还会因严重并发症导致死亡。因此关节炎是一种会严重影响患者生活和生存的慢性疾病,不容小觑。

但在诊疗方面,我国的医师队伍力量仍然比较薄弱,规范化诊疗服务水平还很有限。很多医院还没有独立的风湿免疫科。据悉,截至2016年底我国只有1,000多家医院里有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科,这种情况更加突出,目前全国儿童风湿科只有十几个。

幼年特发性关节炎对孩童的身心都有巨大的危害,需早发现,早诊治,获得正确的诊疗

早期诊断和正确治疗,是使RA和JIA类关节炎患者康复并回归社会的重要环节。特别是幼年特发性关节炎患者(简称JIA患者),疾病不仅使其生理上受到严重伤害,患儿也会因为疾病原因在社交和内心成长方面受到很大影响。

由于过去的观念是类风湿关节炎不能治愈,因此一直长期使用非甾体抗炎药,糖皮质激素或缓解病情抗风湿药,包括一些免疫抑制剂。这些药物的使用,在某些方面可以改善病情,但也存在很多副作用。尤其对JIA患者,激素的使用对其生长发育会造成非常不利的影响。上世纪末生物制剂的诞生,使类风湿关节炎的治疗迎来了一场革命,国外多项长达八、九年的研究资料显示,生物制剂不仅安全性高,而且对类风湿关节炎患者的早期治疗有非常大的益处。

而对于JIA患者,目前我国唯一获批的生物制剂只有针对全身型幼年特发性关节炎(sJIA:systemic JIA)的适应症。sJIA属于一种症状反复的慢性疾病,是 JIA中青少年期最严重的系统性炎症疾病之一。sJIA不仅有着生长迟缓,关节损伤,骨量减少,躯体功能下降,延缓儿童生理发育等特点,而且极具潜在致命性,尤其易因继发巨噬细胞活化综合征(MAS)而危及患儿生命。sJIA导致的死亡占JIA的2/3,国外报道随访10年后的死亡率大约为10%-14%。这个疾病会给患儿带来心理和身体的双重打击,也给整个家庭和社会带来沉重负担。因此早发现,早诊治,找对诊室获得有效的诊疗才是JIA患者走向康复之路的正确选择。


中国妇女发展基金会家庭工作部的梁学军主任表示:“中国妇女发展基金会是服务于妇女、儿童及家庭的国家5A级公益组织,一直着眼于群众最关心、最直接、最现实的利益问题并实施了一系列公益慈善项目,取得了明显的社会成效。此次活动重点关注幼年特发性关节炎(JIA)患者,希望通过在多个城市重点医院一系列的公益活动让更多公众了解并关注JIA疾病的危害,从心理和身体上为患者减轻负担,使潜在可能的病患及早被发现并获得正确的诊疗。”

此次公益活动的志愿者均来自罗氏制药志愿者服务组织,以健康关怀为主题,聚焦疾病认知、扶贫帮困和社区关怀三大领域,通过公司搭台、团队组织、个人参与相结合的方式开展形式多样的活动。上海罗氏制药有限公司总经理周虹表示:“秉承‘先患者之需而行’的理念,罗氏多年来一直支持国内的各类疾病教育活动,希望通过我们的共同的努力,让更多公众拥有JIA疾病的认知,提升早发现早诊治的意识,从而让更多JIA患儿摆脱疾病的困扰,改善生活质量,走向康复之路!”(薛丽 宗硩)

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