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广丰区中医院为血友病患者举办健康教育课堂
日期: 2016-08-01 15:16:55 作者: 周剑中国网8月1日江西讯 血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,包括血友病A、血友病B及遗传性FⅪ缺乏症,他们的比较发病率为16:3:1。我国的血友病中,血友病A约占80%,血友病B约占15%,遗传性FⅪ缺乏症则极少见。血友病会自发或轻微损伤后出血,最易导致患者关节出现不同程度的损害甚至畸形,严重影响患者的生活质量。这些患者需要终身注射凝血因子(血友病A使用凝血因子VIII,我们下面所讲的治疗是以血友病A为主的),每周维持治疗1到2次,每年所花费用至少10万以上,给家庭和社会带来沉重的负担。

目前,广丰区已经登记在册的血友病患者有10多位。为帮助血友病患者识别疾病带来的危害以及如何预防出血,7月28日下午,区中医院在门诊4楼多功能会议室为血友病患者举办了健康教育课堂。

在课堂上,周小飞医师讲解了《血友病知识》、《血友病概述及关节保护》。徐艳护士讲解了《血友病自我注射》等内容。讲课结束后,他们现场接受患者及家属的提问,徐艳护士现场指导患者及家属如何静脉穿刺,整个会场气氛热闹非凡。在会议现场,拜耳公司还为每个患者提供宣传资料。患者及家属表示,感谢中医院领导提供这样一次机会,让他们对血友病有了更深层次的认识,感谢广丰中医院全体领导对广丰血友病这个弱势群体的关怀和关爱。本次参加互动的患者中,还有来自铅山县的部分患者。
血友病A患者终身注射凝血因子VIII,凝血因子VIII分国产和进口两种(进口的简称“拜科奇”、使用“拜科奇”的患者还可以申请到中华慈善总会的补助,补助比例至少达药品费用的12%)。区中医院为满足血友病患者的需求,特地购进两种规格的药物供他们使用,解决了他们到区外医院购药和报销的困难。
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